TSW sindrom: Što kada kože počne pucati?

Zadnjom kolumnom sam Vam obećala objasniti TSW sindrom, što podrobnije i što jednostavnije, što je vrlo teško. Naime TSW sindrom je još uvijek neprepoznat i neprihvaćen od same struke u većini europskih zemalja. Rezultat je to nedovoljnog educiranja i odbacivanjem nuspojava medicinskog tretmana topikalnim kortikosteroidima, a zbog čega je stil života oboljelih pacijenata iznimno ugrožen.

Kao fitoaromaterapeut u praksi rada biljne ljekarne Platamedic, svjedočim kako su TH2 bolesti (astma, alergije i dermatitisi ) iz godine u godinu u velikom porastu. Upoznavajući razne pacijente oboljele od TSW sindroma u periodu ustezanja ( ovisnosti ) o topikalnom kortikosteroidu, uvjerila sam se da je najčešći slučaj nepoznavanje pojma TSW sindroma uopće, koji je uzrokovan nehotice medicinskim tretmanom topikalnim kortikosteroidima.

Realna slika je puno gora u praksi od cijele ove teorije, gdje roditelji djece oboljele i oboljeli od TSW sindroma stoje pred zidom očaja, nemoći i čestog odbacivanja sustava, u začaranom krugu strašnih simptoma ove tegobe.

TSW sindrom, poznat kao topikalni sindrom ustezanja kože kod ovisnosti o kortikosteroidma, je lokalna ovisnost o kortikosteroidma (TSA) ili sindrom crvene kože (RSS), iscrpljujuće nastalo korištenjem topikalnim kortikosteroidima kod bolesti poput ekcema.

Također se može razviti i kod tretiranja topikalnim steroidima drugih kožnih tegoba, poput akni, kod kozmetičkih uporaba za izbjeljivanje kože, ali i u slučaju njegovatelja koji zanemaruju oprati ruke nakon nanošenja topikalnog kortikosteroida na nekog drugoga.

Lokalni topikalni kortikosteroidi se većinom izdaju na recept, a u nekim zemljama se na žalost mogu kupiti i u slobodnoj prodaji. Najgori način korištenja topikalnih kortikosteroida je često nažalost primjer u "prirodnim" kremama, koje su duže vrijeme na crnom tržištu, te se predstavljaju kao "lijek" kod ekcema, što je ne moguće očekivati od kreme prirodnog sastava. Primjerice, nakon nekoliko nanosa u roku dva ili tri dana prolazi užareni flisavi ekcem tretiranjem neke "čarobne, prirodne" kreme, što je nemoguće, odnosno zabluda.

U tom slučaju roditelji najčešće nažalost svoje dijete- ne znajući da je topikalni kortikosteroid u toj "prirodnoj" kremi- tretiraju mjesecima, čak i godinama. Ovakva terapija završava strašnim oblikom TSW sindroma, laički odljepljivanjem kože s tijela, curenjem limfe, pojavljuju se tzv. „slonova zadebljanja”- bolna i otečena crvena koža po cijelom tijelu, pečenje, svrab i lančane alergijske reakcije u isto vrijeme sa gorim i trenutno boljim fazama.

Takvi identični primjeri nam se javljaju i kod korištenja medicinskog tretmana topikalnim kortikosterodima, koje je preraslo u čestu praksu kod tretiranja ekcema duži period sa jačim i učestalim vraćanjima ekcema. Izlaz u tim slučajevima se ne postiže, te su često prisutne jače i šire upalne reakcije na koži i drugim tkivima. U fazama ustezanja (ovisnosti) o topikalnom kortikosteroidu pacijent može biti mjesecima i godinama, što je iznimno teško stanje, koje zahtjeva personaliziranu terapeutsku pomoć. Obzirom na fizički izgled oboljele odrasle osobe od TSW sindroma, ona je apsolutno kritičnog fizičkog i psihičkog stanja, koja prolazi kroz fizičke boli, pečenja, krvarenja kože iz dana u dan, sa čestim kožnim bakterijskim i virusnim infekcijama, koje nerijetko zahtijevaju hospitalizaciju.

Takve odrasle osobe su u nemogućnosti funkcionirati poslovno (egzistencijalno), privatno ( kao roditelj, partner, prijatelj), socijalno (u društvu, zatvaraju se u kuću jer se stide svoga izgleda i neprepoznate dovoljno u tretiranju bolesti, koju ne mogu kontrolirati, gdje često okolina glupo reagira osuđivanjem i odbacivanjem, nažalost nekada i sam odgovoran sustav, koji je nehotice odgovoran za razvoj ove ovisnosti, odnosno TSW-a). Oboljeli od TSW-a nisu u mogućnosti obavljati sve potrebne dnevne obveze bez pomoći njegovatelja i terapeuta.

Kritično također prolaze i djeca oboljela od TSW sindroma, samo što su u ovu tegobu i šokantan način življenja uključeni i roditelji. Dani i noći u svrabovima, krvarenjima i pucanjima kože uzrokuju iznimno stresnu rutinu. I kod odraslih i kod djece oboljelih od TSW sindroma, strada psihičko zdravlje zbog teškog, dugačkog i bolnog puta odvikavanja od ovisnosti topikalnog kortikosteroida.

Što je najveći problem kod TSW sindroma ( razvijenoj ovisnosti o topikalnom kortikosteroidu) ?

U većini europskih zemalja se ne priznaje ova tegoba kao takva, razvijena ovisnost o korištenju topikalnog kortikosteroida, te je jako teško razlikovati sam ekcem u svom razvoju od samog TSW sindroma, što zahtjeva praksu rada u dermatologiji, koja još uvijek nije sustavno zaživjela, te nije dovoljno raširena u prepoznavanju TSW-a.

Međutim, to nije sve. U praksi susrećemo sve više primjera TSW sindroma i uz propisano korištenje topikalnih kortikosteroida bez pretjerivanja samog korisnika, zabilježenih u samoj struci.

Izvorni problem kod TSW sindroma je eskaliranje upala kože i crvene opečene kože po cijelom tijelu i na mjestima, gdje nije primarno bio tretirani ekcem. Nažalost u praksi se većinom takva stanja tumače kao alergijski dermatitisi, pogoršanje ekcema, infekcije i druge alergijske reakcije.

TSW sindrom ne zahvaća samo kožu; TSW sindrom zahvaća živčane završetke, krvne žile, odnosno cirkulaciju, razvoj tegoba sa vazodilatacijom kapilara, te cjelokupne funkcije imuniteta i funkcije živčanog sustava.

ITSAN org. je neprofitna dobrotvorna organizacija za podizanje svijesti o stanju koje se zove Topical Steroid Apstinence Syndrome, te je mjesto liječnika, ljekarnika i terapeuta u njezi i podršci pacijenata oboljelih od TSW sindroma, te pravodobno mjesto informiranja i educiranja samih oboljelih od TSW sindroma i roditelja oboljelih.

Izvori informacija o TSW sindromu su strogo znanstveno popraćeni dokazima, o čemu više možete saznati klikom na sljedeći link: https://www.itsan.org/for-doctors/

Mali korak za čovjeka, velik za čovječanstvo kod ekcema

Konačno smo dobili prvo uputstvo uz lijek topikalni kortikosteroid, na kojem je naveden TSW sindrom kao moguća posljedica korištenja ovog medicinskog tretmana uz pomno objašnjenje o opasnosti razvoja ovisnosti, te je naveden oprez pri prepoznavanju TSW sindroma, a mjesto izdavanja je Velika Britanija.

Kao fitoaromaterapeut ljekarničke prakse nadam se po tom primjeru da ćemo čim prije i u svim drugim zemljama pa tako i našoj, uz topikalne kortikosteroide imati obvezno navedeno upustvo o nuspojavi kao što je TSW sindrom.

Potreba za prepoznavanjem i edukacijom o TSW sindromu je neizmjerno velika, obzirom na broj i raširenost pacijenata oboljelih od TSW sindroma.